Lanzan una campaña de recolección de firmas para la ley de Fibrosis Quística

2019-07-10 | Javier

Mónica Becerra encabeza la campaña en Tierra del Fuego para juntar firmas para apoyar la ley sobre Fibrosis Quística, iniciativa que tiene varios proyectos en tratamiento en el Congreso de la Nación. La futura legislación tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con Fibrosis Quística, enfermedad genética y hereditaria.

 

Río Grande.- Mónica Becerra, quien está a cargo de las derivaciones en la Delegación Municipal en Buenos Aires, está al frente de la campaña de recolección de firmas para la aprobación de una nueva legislación en relación a la Fibrosis Quística, iniciativa que está en tratamiento en el Congreso de la Nación con varios proyectos y que otorgaría importantes beneficios para quienes padecen esta enfermedad de aprobarse como ley.

“A nivel nacional desde Buenos Aires, en conjunto con los derivados a Buenos Aires que padecen esta enfermedad, nos pusimos la camiseta de la Fibrosis Quística, ya que acompañamos desde el Municipio de Río Grande a todos los derivados de la ciudad, de Tolhuin y de Ushuaia y hace dos meses que nos sumamos a esta recolección de firmas para que el proyecto que fue enviado al Congreso, sea ley y que todos los pacientes tengan oportunidad de cobertura dentro de todas las obras sociales, ya que es muy complicado el trayecto que ellos tienen que atravesar durante muchos años con esta enfermedad que no tiene cura, pero que tiene cuidados paliativos que hoy las obras sociales no los cubre y algunas cosas más”, explicó Becerra.

La entrevistada contó que “estuvimos con algunas mamás recolectando firmas en el lanzamiento del ‘Río Grande se Prende’ a raíz de una invitación que nos hizo la Vicepresidente de la Cámara de Comercio, Marilina Henninger, para poder juntar más firmas, ya que en la primera semana de agosto tenemos la presentación de todas las firmas colectadas en muchas provincias que se han puesto la camiseta por esta campaña”.    

La Fibrosis Quística es una patología potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable. Y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Sin embargo, pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen. Es por ello  que Mónica Becerra, junto a la madre de una paciente a la que acompañó en su derivación, se puso al frente de esta campaña “porque Río Grande tiene que estar presente”.

Mónica Becerra es empleada municipal desde hace 26 años; desde hace 6 que trabaja en la Delegación Municipal en CABA, acompañando a pacientes derivados de las tres ciudades fueguinas. “Hace muchos años que el Municipio de Río Grande está presente en Buenos Aires; nosotros armamos un equipo de trabajo dentro del área de Salud del municipio, acompañando a todos los derivados, muchos van por primera vez y no conocen por eso nuestra primera tarea es ir a buscarlos a Aeroparque, acompañarlos a su hotel o departamento, de ahí acompañarlos a su turno en la obra social; también enseñarles a andar en colectivo o subte porque Buenos Aires es una ciudad muy grande; además, sabemos que la situación económica no es la mejor y estar lejos de las ciudades fueguinas es un gran gasto para el grupo familiar y por eso la Municipalidad de Río Grande les brinda una ayuda económica cuando lo requiera, siempre obviamente con la participación del área Social municipal”.        

 

La importancia de contar con una ley nacional

 

La futura ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con Fibrosis Quística, enfermedad genética y hereditaria.

En el país se estima que de cada 3.800 nacidos vivos, una persona nace con fibrosis quística. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo las personas tienen que realizarse revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos, etcétera.

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